projektit.jpg






Prader-Willin oireyhtymän osaamiskeskusprojekti 2006-2010

 
TAUSTAA
Prader-Willin oireyhtymä (PWS) kuuluu pieniin harvinaisiin vammaryhmiin. Oireyhtymän pääpiireisiin kuuluu lukuisia ominaisuuksia, jotka osaltaaan vaikeuttavat arjessa selviytymistä. Koska kyseessä on pieni vammaryhmä, oireyhtymä on varsin huonosti tunnettu sosiaali- ja terveydenhuollossa. Kuitenkin elinympäristö jossa PWS-henkilö elää on laaja ja PWS koskettaa suurta määrää eri alojen ammattihenkilöstöä. Tiedon puute aiheuttaa perheille hoitoyksiköille, ryhmäkodeille, kouluille, toimintakeskuksille ym. suurta epätietoisuutta.

TAVOITTEET
Projektin päätavoitteena oli luoda Suomeen PWS-osaamiskeskus, jonka tarkoituksena on helpottaa Prader-Willin oireyhtymää sairastavien ja heidän läheistensä elämää edistämällä oireyhtymän tunnettavuutta jakamalla ja lisäämällä tietoa, osaamista ja ymmärrystä PWS:aan liittyvistä asioista. PWS-osaamiskeskuksen tehtävänä on tiedottaa, kouluttaa ja neuvoa tavoitteenaan oireyhtymän tunnettavuuden lisääminen. Tavoitteean oli myös tehdä yhteistyötä eri kehitysvammajärjestöjen kanssa ja kehittää Suomeen PWS-henkilöiden erityispiirteet huomioivia toimintamalleja PWS-henkilöille tarkoitettuihin palveluihin.  Tavoitteena oli myös käynnistää projektin aikana kaksi PWS-henkilöille tarkoitettua palvelukotia.

KOHDERYHMÄ
Projektin kohderyhmänä olivat ensisijaisesti PWS-henkilöt ja heidän omaisensa ja läheisensä. Kohderyhmiä olivat myös sosiaali- ja terveysalan sekä operusalan ammattilaiset, jotka kohtaavat työssään PWS-henkilöitä sekä kuntien kehitysvammapalveluista vastaava henkilökunta.

TULOKSISTA
Julkaisut ja koulutus
Projektin aikana Suomeen hankittiin runsaasti tietoa ja osaamista oireyhtymästä ja tuotettiin niiden pohjalta useita suomenkielisiä PWS-aiheisia julkaisuja ja järjestettiin lukuisia koulutustilaisuuksia eri ammattiryhmille. Julkaisut on luettavissa sähköisesti sekä niitä voi  tilata myös painettuna oppaana PWS-osaamiskeskuksen sivuilta. 

Toimintamallin kehittäminen
Lisäksi projektin tärkeimpänä tuloksena on PWS-henkilöille tarkoitettujen palvelujen käynnistäminen sekä PWS:n erityispiirteiden huomioivien toimintamallien kehittäminen näihin uusiin palvelumuotoihin. Projektin aikana käynnistettiin kaksi palvelukotia, joihin on kehitetty toimintamalli, joissa on otettu huomioon PWS:n erityispiirteet. Ensimmäinen PWS-palvelukoti (Palvelukoti Jukolankaari) aloitti toimintansa vuonna 2008 Mäntsälässä ja toinen (Palvelukoti Pukkilankaari) vuotta myöhemmin Karjalohjalla. Toimintamalli on otettu käyttöön myös PWS-henkilöille suunnatuissa työ- ja päivätoimintapalveluissa.

Lähtökohtana PWS-palvelukodin toimintamallissa on kuntoutuksellinen työnote, jossa asukkaiden erityistarpeet huomioidaan ja jonka avulla asukkaiden hyvinvointia ja toimintakyvyä on mahdollista ylläpitää tai parantaa. Osa PWS-palvelukodin toimintamallin pääperiaatteista on sisällöltään samansuuntaisia kuin tavallisissa kehitysvammaisille tarkoitetuissa asumispalveluissa. Suurimmat erot liittyvät erityisesti painonhallintaan, ruokavalioon ja syömiseen liittyvien toimintatapojen sekä haastavan käyttäytymisen hallinnan osalta. Myös itsemääräämisoikeuteen liittyvät asiakokonaisuudet ovat tavallista enemmän pohdinnan kohteena PWS-palvelukodissa.

Toimintamallissa perustana on strukturoitu päiväjärjestys, jolla tarkoitetaan, että arjen toiminnot suunnitellaan etukäteen. Yhteisesti suunniteltu strukturoitu päiväjärjestys kertoo etukäteen asukkaalle päivän tapahtumat, joten henkilö voi itse seurata päiväohjelman etenemistä. Selkeästi ennalta määritelty päivärytmi tuo turvallisuutta, vähentää stressiä ja lisää elämänhallinnan tunnetta, jolloin myös haastavan käyttäytymisen esiintyminen vähenee. Painonhallintaa ja ruokavalion noudattamista toteutetaan PWS-palveluihin kehiteltyjen menetelmien avulla. Tärkeänä lähtökohtia toimintamallissa on myös yhteisöllisyys ja palvelukodissa yhteisesti sovitut säännöt, joiden tarkoituksena on mm. vahvistaa asukkaiden sosiaalisia taitoja. Myös haastavan käyttäytymisen hallintaan on kehitelty erilaisia toimintamalleja ja -ohjeita. Toiminnan onnistumisen edellytyksenä on riittävä henkilöstömitoitus.

Toimintamalli on esitelty projektin aikana tuotetussa Avaimet omaan kotiin -julkaisussa. Julkaisu on luettavissa sähköisenä oppaana. Julkaisun voi myös tilata painettuna oppaana PWS-osaamiskeskuksen sivuilta.